Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребёнка, его психике и душе, а так же поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течении всего периода заболевания. Для обеспечения паллиативной помощи необходим мультидисциплинарный подход.
Интересы ребёнка являются главным критерием при принятии любых решений, связанных с организацией и непосредственным оказанием паллиативной помощи.

Главное, осознавать и уважать интересы ребёнка, слушать и слышать ребёнка и его близких, ведь именно они знают его лучше всех. Обеспечить присутствует других детей и членов семьи, возможность участия в нормальной жизнедеятельности: учёбе, играх, общения с прежним окружением, а также максимальную мобильность.
Важно обеспечить конфиденциальность информации, касающейся состояния ребёнка, его желаний и страхов. Очень важно объяснить ребёнку, что с ним происходит в соответствии с его уровнем развития в доступной ему форме. Рассказывать в игровой форме или форме кукольного театра, как другие дети или любимые персонажи проходили через болезненны процедуры, где набирались смелости и настроения. Не менее важно: персонализировать кроватку, расставить фото и рисунки, продолжать следить за жизнью любимых персонажей и играть, учиться, общаться.

Детям хочется чувствовать сильных, позитивных и поддерживающих родителей рядом. Но когда в семье растёт ребёнок, имеющий тяжёлое заболевание, уход за ним не прерывается. Где родителям брать силы, для осуществления ухода и заботы о нём, его поддержки и подбадривания? Для восстановления сил и энергии необходимо продолжить взаимодействие с прежним окружением, уделять время любимому делу, привносящемуся радость и удовольствие в жизнь. Желательно посещать группы поддержки, обмениваться опытом и способами решения проблем с людьми, проходящими или прошедшими через подобное. Это поможет справиться с ощущением одиночества, изолированности и не закрываться в своей беде. Также важно обратиться за квалифицированной психологической помощью, чтобы с большей эффективностью справляться с тревожными состояниями, страхом за будущее своё и ребёнка, страхом неизвестности, чувством одиночества, эмоциональным выгоранием, депрессивными состояниями и пр.

Самое главное, помнить, что вы не одни в вашей беде и что всегда есть люди, готовые прийти на помощь!