Когда, в феврале 21-го года,  мы начали проект “Комплексная психологическая поддержка семей, имеющих ребенка с тяжелым заболеванием”, поддержанный фондом Президентских грантов. На тот момент, несмотря на развитие медицины в России, ежегодно умирают 17 тысяч детей. По данным Минздравсоцразвития, в России почти 12 785 детей с редкими заболеваниями. Это угрожающие жизни и здоровью хронические болезни с не до конца изученной этиологией и в т.ч. генетической природой.

 

Когда ребенок переживает тяжелое заболевание, приближается к смерти или покидает этот мир, его семья нуждается в особой поддержке. У родителей возникают вопросы – такие, на которые они сами не могут ответить: “Почему в нашей семье это произошло?” “Это несправедливо!”  “Это Бог наказывает и за что?”  “Как жить дальше?”.

 

В это время очень важно не только просто уделить человеку время – выслушать, сказать: “Не переживай, тебе станет лучше!”. А помочь ему разделить горе, прожить его, найти в себе силы и обнаружить, на что он может опираться в себе и вокруг, вернуться к полноценной жизни. В этих вопросах требуется хорошо слаженная совместная работа команды специалистов разных категории – психолога, психиатра, невролога, других врачей и специалистов.

 

В ситуации, когда семья сталкивается с неизлечимым заболеванием ребенка, родители сами находятся в стрессогенных состояниях и нуждаются в помощи. В этот период родители должны стать опорой ребенку. И для этого им важно суметь найти ресурс и силы. Самообвинения и депрессия создают реальную угрозу для будущего всей семьи.

 

В случае, если в семье не один ребенок, утрата или болезнь одного из них приводят либо к тому, что здоровый ребенок полностью лишается внимания родителей, которые сфокусированы на здоровье больного, чувствует себя покинутым и отвергнутым. Либо, наоборот, оставшиеся дети страдают от тревоги и гиперопеки родителей, что отрицательно влияет как на психическое, так и на физическое состояние последних, а также приводит к нарушениям в личностном развитии. Также распространены ситуации, когда принимается решение больше не заводить детей. Родители часто оказываются в изоляции, перестают видеть возможности и радости жизни, теряют всякую мотивацию к деятельности и смысл жизни.

 

Коронавирус лишь усугубил ситуацию, став настоящим испытанием для медицинских организаций, НКО, оказывающих паллиативную помощь, а также для служб психологической поддержки. За три месяца на психологическую службу поддержки МЧС поступило более 10 тыс. звонков. Эксперты в сфере психиатрии и медицинской психологии отмечают, что чаще всего в этот период обращались с жалобами на чувство тревоги по поводу состояния своего здоровья и здоровья близких, последствий перенесенного заболевания.

 

За 1,5 года проекта наш главный качественный результат в том, что мы создаём для семей условия комплексной поддержки, создавая коммуникативную площадку с партнерскими НКО и в том числе, привлекая поддержку бизнеса и весь доступный арсенал Совета по Правам Человека. Каждый случай рассматривается индивидуально, иногда это выражается в срочной помощи получить необходимые лекарства, перевезти ребенка до места, где ему окажут профессиональную медицинскую помощь. И, конечно, рядом с каждой семьёй находится наш психолог – волонтёр. В целом именно такой комплексный подход, дает осознание внутренней силы и ресурса в каждом благо-получателе.

 

Как результат работы, мы сформировали команду психологов Мира Семьи, которая транслирует уверенность клиенту и всегда готова изменить привычную практику и открыться порой очень глубоким личностным переменам, без которых абсолютно невозможно говорить о качестве жизни и качестве смерти находящихся под их наблюдением детей. Благодаря созданию центра экспертно-методической поддержки, мы не только повысили уровень знаний психологов-волонтёров в проекте, но и предоставили возможность получить практические навыки студентам последних курсов университетов. Доля участников проекта, отмечающих улучшение своего эмоционального состояния более 80%.

 

На конференции были обсуждены жизненно важные проблемы с опорой на рефлексивную позицию, укрепление личностных сил для продолжения работы в кризисный период. На нашем психологическом конструкторе обменялись своими взглядами психологи социального проекта, а также руководители таких партнёрских организаций как МЧС, РКК, Волонтеры Медики, Справедливая помощь Доктор Лиза, НОЧУ ДПО “Конвергенция” с другими организациями, ставшими для нашего Центра постоянными партнёрами. Приглашённые спикеры рассматривали практические аспекты взаимодействия, отмечая и регламентируя процессы, позволяющие решить встречающиеся проблемы. Были озвучены мнения психологов, физиологов, а также врачей успешно работающих НКО и Благотворительных фондов, работающих с паллиативными пациентами.

 

Современный взгляд на взаимодействие психологии и медицины в сегменте паллиативной помощи настолько тесные, что как для психологов, работающих в этой сфере, медицинские знания абсолютно необходимы, так и врачи осознают необходимость психологических знаний для успешной лечебной работы.
Также на конференции Торжественная церемония лучших психологов – волонтёров проекта.